Defensoria obriga o Estado do Amazonas a fornecer medicamento de alto custo para doença rara

Oito meses após entrar com ação pela Defensoria Especializada na Promoção e Defesa dos Direitos Relacionados à Saúde, da Defensoria Pública do Estado do Amazonas (DPE-AM), um paciente de 19 anos de idade com uma enfermidade rara, chamada Doença de Crohn, recebeu da Secretaria de Estado da Saúde (Susam) sete ampolas do medicamento Entyvio (vedolizumab).

Com o custo de R$ 17 mil cada ampola, a família chegou a conseguir o medicamento pelo plano de saúde, tendo que arcar com 20% do valor, porém conseguiu receber o medicamento pelo Estado exatamente no momento em que não havia mais reservas.

A Doença de Chohn é inflamatória gastrointestinal que acomete desde a boca até o ânus, afetando principalmente o intestino delgado e intestino grosso e suas causas são desconhecidas.

Há quatro anos, o paciente, foi diagnosticado com Espondilite Anquilisante, que é uma doença inflamatória crônica ainda incurável que afeta as articulações do esqueleto axial, especialmente as da coluna, quadril, joelhos e ombros. E um ano após iniciar a ingestão da medicação para esta enfermidade, apresentou o quadro da Doença de Crohn. “Ao tomar o remédio para espondilite, meu filho passou muito mal, com sangramento pelas fezes e aí chegou-se ao diagnóstico do Crohn”, explicou a mãe do jovem.

O remédio solicitado na ação feita pelo defensor Arlindo Gonçalves dos Santos Neto, controla os efeitos da doença que já causaram a perda de 15 centímetros do intestino do adolescente, retirada em uma cirurgia recente. “Nossos gastos foram de mais de R$ 50 mil, isso porque temos plano de saúde”, afirmou a mãe do jovem, que perdeu mais de 30 quilos nesse processo inflamatório intestinal.

Ela espera há um ano por uma resposta da Susam sobre a liberação de um suplemento alimentar indicado para a Espondilite Anquilosante. “Eu nem coloquei isso na ação, tão preocupada estava em conseguir o medicamento”, argumentou a mãe.

Para ela, que integra um grupo de familiares de pessoas que têm a Doença de Crohn, a dificuldade em conseguir não só o medicamento, mas também os suplementos alimentares são causa de angústia e de muita mobilização da família.

Divulgar a concessão do medicamento é importante, segundo a mãe, para informar as outras famílias que têm pessoas com a doença, de que é possível conseguir via judicial.

O defensor público afirma que é necessário haver uma preocupação especial com doenças raras. “Existem doenças que acometem uma parcela pequena da população, a qual não dispõe de recursos para acessar medicamentos necessários para o tratamento adequado, muitas vezes de alto custo. A Defensoria Pública tem se debruçado sobre alguns casos especiais que podem trazer um resultado fatal. É necessário que o Estado se dedique a incorporar estes medicamentos, como forma de baratear o seu custo”, concluiu Arlindo.